03.07.2019 - 09:51
|
Actualització: 03.07.2019 - 11:51
Deu corredors, que han optat a plaça per subhasta, més un altre, que sortirà d’una selecció prèvia, formaran la graella de sortida de la Fita Alta Madness 4, una de les curses solidàries més minoritària (tant per la malaltia destinada, la miopatia miotubular; pels participants, onze; com pel recorregut, una rampa de 35 metres) que es pot trobar al calendari esportiu i que tindrà lloc el dissabte, 6, a partir de les set de la tarda al circuit Parc de la Serra de Mollerussa.
I es que els onze participants d’enguany hauran de tornar a recorre una pujada (i baixada) d’uns 35 metres un centenar de vegades amunt i avall, al lateral del circuit d’autocròs. Un trencacames pel recorregut tant curt que obliga a canviar de ritme molt depresa. Tot i aquesta dificultat, els deu participants que hi han accedit ho han fet per subhasta on hi han aportat 3.186,70 euros. Una quantitat menor que la de l’any passat (4.000 euros) pel que, des de l’organització, 4 amics corredors i l’Ajuntament de Mollerussa, han fet una crida a l’assistència de públic per donar ànims als corredors i fer alguna aportació al mateix circuit, ja sia directament a la guardiola de donatius, consumint a la barra que prepara el Jovent de Mollerussa (els assistents s’hi poden quedar a sopar), o al compte corrent de la cursa: ES34 0081 0139 1700 0137 2540. També es poden apuntar a la cursa prèvia (per 2 euros) que permet optar a l’onzena plaça (la Fletxa de la Fita Alta) de la cursa.
Una malaltia minoritària
Els quatre corredors que van engegar aquesta cursa ho van fer a partir de conèixer la història del Lluc, un nen de Manlleu amb miopatia miotubular. Segons el pare de l’infant “en Lluc té una malaltia muscular genètica molt severa. Va néixer amb parada cardiorespiratòria i va estar ingressat durant més de quatre mesos a la UCI neonatal de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Després d’estar breument a casa, vam ingressar de nou a la UCI pediàtrica amb una insuficiència respiratòria molt important en la qual ens van donar poques esperances. Però ell, tot i la seva debilitat muscular, és el més valent de tots. La miopatia miotubular és un desordre genètic que provoca una debilitat molt severa. En Lluc no camina, no pot estar-se assegut i ni tan sols aguanta el cap. Porta una traqueotomia i necessita un respirador les 24 hores del dia. Menja per un botó gàstric i necessita la nostra atenció continuada dia i nit, on ens enfrontem més sovint del que voldríem a situacions literalment de vida o mort. La Miopatia Miotubular té una esperança de vida de menys d’un any, però en Lluc aviat en complirà set. Lluitem contra la malaltia cada minut i, amb l’ajuda de totes les persones desinteressades que ho fan possible, cada dia estem més a prop que les teràpies que s’estan investigant siguin realitat.”
Solidaritat compartida
L’any passat, amb els pares del Lluc vam voler ser doblement solidaris. Ells, qui per desgràcia coneixen moltes malalties minoritàries, van voler donar la meitat de la recaptació per a poder investigar una altra malaltia, la neurofibromatosis (http://www.acnefi.org). Aquest any donaran la meitat a la fundació ImpulsaT (http://impulsate.org) per a l’estudi de la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de Merosina (també coneguda com DMC-LAMA2).
Val a dir que fins enguany, el creixement de ls aportacions a les subhastes ha estat constant. El primer any es van recollir 1800 euros en dorsals; el segon, 3330, i el tercer, 4000. Entre dorsals i donacions particulars i d’empreses, el primer any es va acabar destinant 2500 euros a l’estudi de la miopatia miotubular, i el segon any, 4500. L’any passat es va arribar fins als 6.000 euros, una xifra que s’espera, si més no, igualar.
La Fita Alta
El nom de la cursa ve del punt més alt del Pla d’Urgell (la Fita Alta) on es va fer la primera cursa. L’impediment d’un dels propietaris de la Fita va fer que es traslladés, el segon any, al seu emplaçament actual.
